Alma Ballauz, de 2 años y medio, fue diagnosticada hace un año de MSD (Déficit de Múltiples Sulfatasas), una enfermedad muy poco frecuenta que le provoca retraso en su motricidad y principalmente le afecta el sistema nervioso. Su familia inició una campaña bajo el lema "Una cura para Alma" para juntar la cifra de 1,5 millónes de dólares, que le permitiría un tratamiento en el exterior para frenar la enfermedad.
"Es una enfermedad lisomal genética lo que tiene Alma. Ella no camina, no habla, no tiene estabilidad para sentarse e interactúa a su manera", comentó Sebastián, papa de la chiquita, al diario Clarín. "Le dieron 5 años de vida, es una enfermedad que progresa rápido", expresó.
Sin embargo, una luz de esperanza se encendió poco tiempo atrás. "Hace un año nos dijeron que no tenía cura. pero hace un mes, en Irlanda, hubo una convención internacional sobre esta enfermedad. Y los investigadores dijeron que hay una terapia génica que serviría. Pero ese tratamiento vale 2,5 millones de dólares y básicamente consiste en un trasplante genético por vía introvenosa e intercerebral", detalló el hombre.
Ese número, por cierto, asusta y bastante. Aunque mucho menos con la solidaridad que les llegó desde la Fundación Saving Dylan, de Irlanda, y también de Warriors for Willow, de Estados Unidos. Es que entre ambas aportarán cerca de un millón de dólares a la causa y así se sumará a lo recaudado por la familia que también está tramitando abrir una fundación en nuestro país.
Ahora el objetivo de la familia es viajar antes de octubre. Hay dos propuestas; una es en el Hospital de Filadelfia, en Estados Unidos, donde la trataría el doctor Steve Gray y la otra, en Italia, en el laboratorio Telthon, bajo la supervisión de Andrea Allabio.
En esta cruzada solidaria de la cual depende la vida de la pequeña, el Estado no dio respuestas positivas. Según contó Sebastián, desde el Ministerio de Salud de la Nación le dijeron que no podrían ayudar por tratarse de un tratamiento experimental. La próxima entrevista de la familia será en el Ministerio de Salud pero de la Ciudad de Buenos Aires, donde esperan tener mejor suerte.
Sin embargo, sí llegaron los apoyos desde otros sectores. "Varios jugadores de fútbol nos dieron su respaldo, aunque prefirieron que no los nombráramos", dijo Ballauz.
CÓMO COLABORAR
-Caja de Ahorro Banco Ciudad $ 000000330203044997 CBU: 0290033910000030449975 (el alias es UnacuraparaAlma), CUIT: 27301366286 Titular: Verónica Joffe.
También se pueden hacer consultas en las redes sociales, tanto en Facebook, Twitter e Instagram, bajo las palabras clave "Una cura para Alma".
O bien por transferencia bancaria:
Banco Galicia
Cuenta Corriente en pesos 7040-3 145-5
CUIT: 20-31289783-1
CBU: 00701453 - 20000007040353
18/08/2017
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